Vraag over Tetanie

Het ziektebeeld is onder andere verkrampingen van mijn arm en been. Soms doet ook de linkerkant mee, en dan draait ook mijn nek naar links. Waardoor ik bijna niet kan ademen,en soms stik. Dan moet ik overeind geholpen worden, dan gaat het meestal wel wat beter met ademen.
Het is door de jaren steeds erger geworden, totdat ik bijna nergens meer heen durfde omdat de angst voor een verkramping diep geworteld zat. Je hele sociale leven als je dat al hebt gaat op die manier naar de knoppen. Komt nog bij dat je de straat niet meer opdurft omdat je bang bent dat het onverwachts gebeurd. Nu krijg ik soms wel eens een seintje in mijn hoofd. Maar soms gebeurd het ook geheel onverwachts.

De verkrampingen treden vooral op tijdens hevige stress of angst dat het fout zal gaan. Ook heeft koud er mee te maken, wat de winter soms tot een hel maakt.
Meestal gebeurd het dus tijdens periodes van stress, dan is het vaak hevig…

Gelukkig gaat het de laatste tijd wat beter dankzij steun van iemand en sport ik meer en doe ook meer aan lichaamsbeweging. Helaas blijven de klachten, hoewel in mindere maten. Maar toch, het kan je leven behoorlijk vergallen.

Ik shake dan veel, dat is niet echt prettig en dan kan ik weinig anders doen dan afwachten hoe het afloopt. Soms gaat het na een tijd over, duurt meestal een kwartiertje of zo. Soms slaat het ook door en verkramp ik dus.


Medicijnen gebruik ik zoals Oxazepam 10mg en ook Calcium en Magnesium. Hier aan heb ik een tekort, en dan kan een extra hoeveelheid helpen om het af te laten zakken. Ook al werkt de Calcium natuurlijk niet zo supersnel als Oxazepam…maar het is beter niet teveel van deze troep te eten.

Helaas moet ik bij stevige verkrampingen als ik aan de rechterkant verkrampt ben en het is erger dan normaal, dus ook het shaken van de linkerkant, wat meestal tegen de avond gebeurd, een zetpil nemen van Diazepam. Ik ben dan waarschijnlijk moe van de dag…

Tegenwoordig doe ik weer wat meer aan lichaamsbeweging en train ik mezelf met gewichten enz. Pauzes moet ik tussendoor wel nemen en rustig aan doen. Maar ik kom er langzaam aan, de verkrampingen duren nu een stuk korter… Soms overdrijf ik helaas en ga te lang door met een bepaalde activiteit en moet dat dan duur betalen.


Maar als ik een goede dag heb dan loop ik een stukje rond het huizenblok wat ik zelf uitbereid met stukjes. Ik ga tegenwoordig ook in mijn rolstoel winkels binnen, hier had ik vroeger niet aan durven denken. Want dan was ik bang dat het fout ging….wat dan natuurlijk ook gebeurde. Maar het gaat steeds beter, durf zelfs de verkopers aan te spreken….
Tja, soms moet je door een zure appel heen bijten, maar weet je niet waar precies….
Tot er iemand je de weg wijst en je steunt maar uiteindelijk doe je het natuurlijk zelf.. En dat is toch een kick.

Mijn ziektebeeld is nogal onbekend.. Het schijnt een beetje op Tetanie te lijken, maar volgens de doktoren in het VU is het dat ook weer niet… Soms word ik er behoorlijk hopeloos van.
Omdat er lijkt het wel niemand hetzelfde heeft of ongeveer hetzelfde…Waar ik eventueel tips of raad aan zou kunnen vragen…

Tja…

Door de regelmatige verkrampingen zijn mijn handen en voeten iets vergroeid.

Verdriet kan ook een verheviging van de klachten tot resultaat hebben….eigenlijk alles wat met emotie te maken heeft is kwalijk… Langzaam word ik wel sterker, maar ja, soms dan gebeurd er weer iets onverwachts en dan baf..schiet ik weer in de stress…

Gelukkig gebruik ik minder Oxazepam op sommige dagen als ik me sterk en prima voel, maar soms dan komt er weer een dipje en dan eet ik meer…want dan heb ik ook meer last…

Wie herkent deze verschijnselen, wie weet of er een patiëntenvereniging voor mensen is met dit soort klachten??