Onze dochter heeft last van angio dysplasie in het gehele darmstelsel. Dit heeft tot gevolg dat zij regelmatig bloedtransfusies toegediend krijgt, vanwege het vele bloedverlies bij de ontlasting. In het verleden is hier al onderzoek naar verricht, maar er is geen behandelwijze voor haar.
Zowel het ziekenhuis als wij zijn nog geen lotgenoten tegen gekomen. Dat is iets wat wij wel graag zouden willen.
We kunnen ons niet voorstellen dat er niet meer mensen zijn die dit probleem hebben. Bent u iemand die hier ook last van heeft of kent u iemand, dan zouden wij graag ervaringen willen uitwisselen.

Hallo,

Bij mij is vorig jaar (sept 2009) ook de diagnose agniodysplasie gesteld. Ik ben zelf een man van 46 jaar.

Diagnose was vorig jaar (ziekenhuis in kleve - dld) echter in 1994 voor het eerst symptonen met ziekenhuis opname (amersfoort).

Ik heb ook een aantal keren een bloedtranfusie gehad. Echter vorig jaar ook bloedvaten dichtgebrand in de maag (z'huis Kleve).

Ik ben ook nog nooit iemand tegengekomen of gesproken met angio dysplasie.

Ben zeer geintereseerd in verder contact (bijvoorbeeld mail) hierover met lotgenoten.

In eerste instantie eerste even dit korte bericht / reactie. Verdere details kunnen later (1:1) worden gegeven.

Graag hoor ik van U.

Groet,

André