Vergrote milt

Mijn zoontje van 2 jaar heeft al vanaf zijn geboorte een vergrote milt. En had ook een vergrote lever.
Ook groeit hij heel slecht en is nu 9 kilo met 2 jaar.
Hij is 11 weken te vroeg geboren. Misschien heeft dat er wat mee te maken.
De artsen denken nu aan een stofwisselingsziekte, wat ik vurig hoop dat dat het niet is. Die ziektes zijn namelijk heel vervelend en vaak heb je dan maar een korte levensduur (om het maar netjes te zeggen)

Ik wil graag weten of er meer mensen zijn die deze symptomen herkennen. Al dan niet met als oorzaak de vroeggeboorte.
En wat is dan bij jullie kind geconstateerd? Ik kan nergens iets op internet vinden hierover.

We lopen al (2 jaar dus) bij een Academisch ziekenhuis en is onder behandeling van een kinderarts, gastro-enteroloog, en een metabolenarts.
Maar omdat het allemaal zo lang duurt wil ik graag ervaringen van ouders horen die soortgelijks hebben meegemaakt en wie weet kunnen wij dan wat meer met die informatie.
Groetjes, Natasja

Hallo Natasja, Als je naar www.google.nl gaat kun je in de middelste balk,, vergrote milt,, intypen en dan krijg je wel informatie hoor!!!
Groetjes Yvon